Konec utrpení
Pětiletá nemocná dívka chce umřít a jít do nebe. Může?

Julianně Snowové z amerického Oregonu je teprve pět let, avšak už si přeje zemřít. Důvodem je její těžká choroba. Dívenka se už nechce dále léčit a chce raději odejít do nebe. Rodiče její přání akceptují.

Od svého narození trpí holčička dědičným onemocněním známým jako Charcot-Marie-Tooth syndrom (CMC; název je po třech lékařích), které postihuje jak motorický, tak sensitivní nervový systém. CMT patří k takzvaným periferním neuropatiím a vyznačuje se ztrátou citlivosti nebo ztrátou motoriky na různých částech těla.

Nemoc zasahuje Julianniny plíce a stále více oslabuje její malé tělo. Mezitím by ji už dokázalo s jistotou zabít i lehké nachlazení, pokud by se nenechala ošetřit.

Dívka, jejíž stav je označován za stabilní, už má ale dost lékařů a nemocnic, v nichž musela strávit nemalou část svého dosavadního života.

Pro případ, že by opět chytila virus, který by napadl její dýchací svalstvo a dále ji oslabil, učinila krátce před svými pátými narozeninami rozhodnutí. Už žádné léčení, už žádná klinika.

Julianna chce raději zůstat doma v kruhu své rodiny. Přeje si umřít a pak, jak říká, "přijít do nebe".

Může ale teprve pětileté dítě rozhodovat o svém životě a smrti? Dokáže si uvědomit, co to znamená zemřít? Její rodiče, Michelle Moonová a Steve Snow, bývalý americký vojenský pilot, jsou o tom přesvědčení a chtějí přání své dcerky respektovat - pokud znovu onemocní.

"Julianna nám naprosto jasně a zřetelně vysvětlila, že už nechce do nemocnice," napsala její matka na blogu, kde dokumentuje život a utrpení své holčičky. Ve svém duševním vývoji je prý výrazně dále než její vrstevníci. "Vím také, že toto rozhodnutí učinila už ve svých čtyřech letech," uvádí matka.

Známý americký bioetik Art Caplan má nicméně velké pochybnosti o schopnosti Julianny takovou věc posoudit. "Čtyřletí snad můžou být schopni rozhodnout, jakou hudbu chtějí poslouchat, anebo jakou obrázkovou knížku chtějí číst," uvedl v rozhovoru pro televizi CNN zakladatel katedry lékařské atiky na New York University.

Pravděpodobnost, že takové dítě chápe pojem smrti, se podle něj blíží nule. Tyto schopnosti se u dětí rozvinou až ve věku devíti či deseti roků. Stejné pochybnosti mají též dívčini ošetřující lékaři.

Současně mají ale pochopení pro rodiče. Říkají, že dívenku nemůžou tak jako tak vyléčit, protože bude zřejmě až do konce svého života závislá na dýchacích přístrojích. Aby zmírnila své bolesti, musí užívat silná sedativa. Očekávanou kvalitu života označují medicínští experti za velmi nízkou.

Že s vývojem dcery není něco v pořádku, poznala už záhy sama její matka, vystudovaná lékařka. Zpočátku ale chtěla věřit, že neschopnost chodit je jen opožděnost ve vývoji.

Že by mohlo jít o Charcot-Marie-Tooth syndrom, si matka, neuroložka, uvědomila při pečlivých rešerších a spíše náhodou, i ve spojitosti s dřívějšími zdravotními problémy svého muže, když bylo Julianně půldruhého roku.

U Julianny jde o dědičnou chorobu, jejíž lehkou formou trpěl už zřejmě její otec. Syndrom CMC ale většinu postižených na životě neohrožuje. U Julianny se však choroba rozvinula plně, už záhy po narození začala mít problémy s plícemi a museli ji stále znovu a znovu napojovat na dýchací

A nejen to. Začala mít i problémy s polykáním a je třeba jí pravidelně odsávat hleny. Opakovaně musela do nemocnice, kde trávila dlouhé týdny a měsíce. Letos v únoru, když ji po další zdravotní krizi propustili z kliniky, právě čtyřletá dívka řekla matce, že už toho má dost. Pokud znovu onemocní, nechce už do nemocnice, ale do nebe.

Celý rozhovor s dcerkou zveřejnila Moonová na svém blogu, čímž rozpoutala prudkou a zčásti emotivní diskusi. "Nemůžu uvěřit, že si rodiče vskutku myslí, že jejich čtyřletá dcera všechno chápe a může rozhodnout, jestli chce žít," komentuje věc čtenářka, která má prý sama nevyléčitelně nemocné dítě. Prý z toho blogu onemocní.

Většina reakcí ale vyzařuje pochopení pro těžké rozhodnutí, které Juliannini rodiče už možná brzy budou muset učinit. "Co dělají, je správné," píše další čtenářka. "Vědí přesně, co je pro jejich dceru nejlepší." Další označují rozhodnutí rodičů za odvážné a nesobecké. A vyslovují jim velké uznání.

Malá Julianna už od února nedostala žádnou infekci. Jednou to ale znovu přijde. A pak nastane chvíle osudového rozhodnutí.