Chybí pomoc
Pacienti s parkinsonem narážejí na absenci sociálního zázemí

Pacienti s Parkinsonovou nemocí v Česku narážejí na nedostatek služeb a neznalost specifik onemocnění u posudkových lékařů, kteří rozhodují o příspěvku na péči a nároku na invalidní důchod či průkaz ZTP. Řekla to při příležitosti pondělního Světového dne Parkinsonovy nemoci Romana Skála-Rosenbaum z pacientské organizace Parkinson-Help. Problém vidí i v nedostatku specializovaných zařízení, kde by pacienti vyžadující celodenní péči mohli být.

V Česku žije zhruba dvacet tisíc lidí s Parkinsonovou nemocí, při níž v mozku odumírají buňky tvořící dopamin, který zajišťuje přenos nervových signálů. Typický pro pacienty je klidový třas. S rozvojem nemoci se objevují závažné potíže s chůzí i prováděním každodenních jednoduchých úkonů.

Parkinsonovu nemoc, kterou trpěli například papež Jan Pavel II., malíř Salvador Dalí či boxer Muhammad Ali, nelze zastavit ani vyléčit. Lze jen na čas ovlivnit příznaky. "V praxi to znamená, že můžeme díky lékům po určitý čas fungovat a být soběstační. Někdo zvládne i pracovat. Jak se však nemoc vyvíjí a postupuje, neodvratně se zdravotní stav zhoršuje," uvedla Skála-Rosenbaum.

Logiku nemoci podle ní ale systém lékařské posudkové služby nezohledňuje. Nemocné zve i po letech od zjištění diagnózy na přezkoumání zdravotního stavu. Posudkový lékař hodnotí pacienta na základě momentálního dojmu před komisí či toho, že pacient absolvoval nejmodernější léčbu hlubokou mozkovou stimulací, která stav výrazně zlepší.

Podle profesora Roberta Jecha z neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice ale nemůže být moderní léčba automaticky spojena s odejmutím invalidity. "Práceschopnost pacienta by se měla posuzovat bez ohledu na to, jakým způsobem je léčen. Po nasazení léčby se sice stav zlepší, ale je to dočasné, dřív nebo později se objeví komplikace, které léčba už nedokáže ovlivnit," upozornil.

Typické pro Parkinsonovu nemoc jsou stavy "vypnutí a zapnutí". Před komisí může být pacient plně pohyblivý a pár minut nato může "vypnout" do té míry, že není schopný chodit či se srozumitelně domluvit.

Parkinsonovou chorobou onemocnějí lidé zpravidla mezi 50. a 60. rokem života. Každý desátý nemocný uslyší tuto diagnózu už před 40. rokem, právě u těchto mladších pacientů je potvrzena souvislost s mutacemi genů. Každý rok diagnostikují lékaři v Česku 1000 až 1500 nových pacientů, v roce 2030 by tak mohlo v Česku žít až 40 tisíc lidí s Parkinsonovou chorobou.