Srdíčkové dny
Jiříček

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich chlapeček opravdu zdravý je. Byl veselý, usměvavý, otáčel se na bříško, mával ručičkami a kopal nožičkami. V půl roce se ale postupně na bříško otáčet přestával, ovšem hodně pomalu, takže rodiče netušili, že by to mohl být projev nějaké vážné nemoci. Když při běžné prohlídce navštívili dětskou doktorku, doporučila jim rehabilitace. Jiříček jich moc absolvovat nemohl, protože nebyly volné termíny. A pak přišel koronavirus. Protože se otáčel stále méně a méně, rozhodli se jeho rodiče navštívit i v krizové době neurologa a udělali dobře. Ten je okamžitě objednal do motolské nemocnice, kde lékaři vyslovili krutou diagnózu. Krásný chlapeček trpí spinální svalovou atrofii 1. typu. Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofii postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce.

Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milionů korun. Zdravotní pojišťovny by tuto léčbu měly i u nás začít hradit, a tak má Jiříček velkou naději, že se genové terapie dočká. Se Spinrazou i s genovou terapií však potřebuje nejrůznější pomůcky a také pravidelné rehabilitace. Tyto pomůcky či rehabilitace ale zdravotní pojišťovny hradí buď jen částečně nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina Jiříčka našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních.

Velmi Vás prosíme, zapojte se do našich on-line Srdíčkových dnů. Stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč.

Díky Vám můžeme pomoci Jiříčkovi a dalším nemocným dětem, které podporu a pomoc také potřebují. Velmi si vážíme všech laskavých lidí s dobrým srdcem, kteří se do on-line Srdíčkových dnů zapojí.