Rain Manovi. Jak narození autisty rozdělilo a zase semklo rodinu

Narodí se do světa, kterému nerozumí. Nemluví, nesnáší změny. Autistické dítě dokáže otřást celou rodinou. Dobře to ví maminka jedenáctiletého Matyáše, jehož otec je opustil právě kvůli synově těžké diagnóze. S poruchami autistického spektra u nás bojuje jedno dítě ze sta.

Když se jí narodil syn Matyáš, nic nenasvědčovalo tomu, že nebude zdravý stejně jako jeho dva starší sourozenci. Už před sfouknutím první svíčky na dortu ale začalo být patrné, že něco není v pořádku. "Byl hyperaktivní, nereagoval na jméno," vzpomíná pro časopis INSTINKT matka s nezvyklým jménem Perchta Kazi Pátá.

Při konzultacích s pediatričkou se nejprve přikláněly k variantě, že je vývoj dítěte pouze opožděný. Všechno se ale dále zhoršovalo. Matyáš spal jen dvě hodiny, přes den běhal jako nezřízený, býval agresivní. "Chlapeček na klíček, jen nešel nikdy vypnout," vzpomíná matka.

Autismus byl oficiálně potvrzen, když Matyášovi byly dva roky. V tu dobu Perchtu navíc opustil partner, otec všech tří dětí. Důvod? Odmítala odložit syna do ústavu. "Chtěl ho vyškrtnout z našeho života, prý by brzdil vývoj starších dětí," vzpomíná matka. Dnes se potkávají jen u soudu při řešení alimentů na děti, se kterými se muž nestýká.

V těžkých chvílích stála Perchtě po boku matka i babička. Brávaly si Matyáše k sobě na víkendy, aby si mohla na chvíli vydechnout. "Jsem vděčná i našemu sociálnímu systému. Dostala jsem příspěvky na bydlení, sociální příspěvky, přídavky na děti, příspěvek na péči o Matýska," připomíná.

Pleny do šesti let

O autismu zpočátku nevěděla vůbec nic. Nakoupila si odborné knihy, spojila se s organizací, která se autismu věnuje, zaplatila si kurzy, jak se synem pracovat. "Třeba nácvik na používání záchodu vypadal tak, že jsme tam začali chodit s nějakou další motivací: nacházel tam různé věci, hračky. Kartičku s vyobrazenou toaletou jsem pak nosila jeden čas na krku, aby měl pořád na očích, co má udělat. I tak trvalo rok, než se to naučil," vypráví Perchta.

Matyáš do šesti let nemluvil a byl na plenách, přesto zvládl nástup do klasické školky - byť s pomocí asistenta. Osm let však třeba vůbec nejedl ovoce a zeleninu. "K obědu si nosil Kinder vajíčko či kukuřičné lupínky. To je pro autisty typické. Buď mají velmi omezený jídelníček, nebo se přejídají, a to čímkoli," vysvětluje Perchta.

Dnes je Matyášovi jedenáct a oblíbil si alespoň jahody a borůvky. Hlavně však navštěvuje běžnou základní školu. "Měli jsme štěstí na diagnózu: dětský autismus a lehké mentální postižení. Se synem se dá pracovat, ale už asi zůstane na dnešní úrovni," smiřuje se matka. Svoji diagnózu si Matyáš prý naplno uvědomuje a často se tím trápí.

Chci umět arabsky

Během našeho povídání se domů vracejí ze školy všechny tři děti. Matyáš napřahuje pravici, aby se představil, načež odbíhá pro suvenýry z prázdninových cest.

Chlubí se medailí, kterou dostal v Tunisku za namalovaný obrázek, a plánuje si, že se naučí arabsky, aby zjistil, co je na ní napsáno. "S mámou jde všechno perfektně, říká nám, co musíme udělat. Bratr mě zase vyzvedává ze školy," vypráví. Do debaty se zapojuje i čtrnáctiletý Tadeáš: "Brácha je moc hodný, umí se chovat. Pomáhám mu hlavně s matematikou, protože ta mu fakt nejde." Ve škole baví Matyáše tělocvik a počítače. Doma se nejraději věnuje tabletu, ale píše i rodinnou kroniku a pohádky.

Ač se na první pohled zdá, že je Matyáš téměř běžný kluk, jeho handicap zásadně nabourává fungování rodiny. Třeba ve chvílích, kdy se vydávají do zahraničí. "Musím mu předem ukázat, jak vypadá letiště, co se tam bude všechno dít. Jinak by byl nervní, nešťastný, nespolupracoval by," říká Perchta. Když mu matka slíbí, že pro něj přijde do školy ve dvě, nesmí se ani o minutu opozdit. Také je schopný prosit o vysněnou věc dlouhé hodiny, než dosáhne svého. "Naštěstí si vždy přeje jen drobnosti, jako jsou plyšáci nebo kosmetika," říká matka.

O záludnostech života s malým autistou napsala Perchta Kazi Pátá dvě knížky. "Snažila jsem se rodičům podobně handicapovaných dětí přiblížit všechny možné komplikace humornou formou, hlavně pomocí našich skutečných příběhů. Třeba jak se Matyáš bál mouchy, ale lvovi v zoologické by klidně strčil ruku do klece. Nebo jak jsem ho učila, aby si po příchodu domů zouval boty, jenomže on si pak myslel, že za každými dveřmi je nutné zbavit se bot, takže se zouval i v tramvaji nebo v obchodním domě," směje se Perchta, která založila nadační fond Mi Mundo, s jehož pomocí nyní dokončuje vzdělávací projekt pro autisty na tuniském ostrově Džerba.

Léky až v nouzi

Psychiatrička Jana Schmidtová, která se autismu věnuje už sedmnáct let, poukazuje na důležitost odhalení handicapu již v útlém věku. "Definitivní diagnóza se uzavírá kolem třetího roku věku a pro rodiče to v tu chvíli znamená určitou úlevu: problém získá název, mohou dostat potřebnou pomoc, dítěti nastavíme terapii - čím dříve, tím může být účinnější."

Autismus jako takový se zatím vyléčit nedá. Lze pouze mírnit jeho příznaky, a to speciálním pedagogickým přístupem, kognitivně behaviorální terapií nebo farmaky. Každopádně platí, že se životní styl dotyčné rodiny mění od základů. Většina takto handicapovaných totiž potřebuje celodenní péči, což pečovateli - nejčastěji matce - znemožňuje pracovní uplatnění, ale nejen to. Výrazně také může nabourat vztah rodičů: "Hlavně u těžších případů se stává, že otec rodinu opustí. Buď považuje handicap za svoje osobní selhání a není schopen na sebe vzít patřičnou zodpovědnost, případně neustojí, že matka veškeré síly upíná k péči o dítě," přibližuje doktorka Schmidtová.

Autistické dítě se špatně orientuje v sociálních vazbách, upíná se na rituály. "Hodně nám pomáhá program TEACH, který dítěti vše vizualizuje a strukturuje, aby rozumělo světu kolem sebe a svému postavení v něm," vysvětluje psychiatrička. Léky se prý zavádějí až tehdy, když je třeba zmírnit agresivní chování, špatnou adaptaci na změny, nastavit spánkový režim.

Asistenti rodině odlehčí

Perchta by měla ráda i v budoucnu Matyáše nablízku. Plánuje například, že až dochodí základní školu, mohl by jí pomáhat v jejím nadačním fondu. "Chci také, aby přišel mezi vrstevníky, chodil na kroužky. Družný je naštěstí dost."

Značná část lidí s autismem potřebuje kromě péče rodiny i podporu asistenta. Jeho pomoc spočívá v doprovodu do škol, na kroužky, v komunikaci s okolím, při pomoci s oblékáním, osobní hygienou, stravováním, péčí o domácnost. Ideálním adeptem na pozici asistenta je plnoletý středoškolák se znalostí problematiky a čistým trestním rejstříkem. "Nesmí chybět ani spolehlivost, zodpovědnost, samostatnost, empatie, trpělivost, ochota se učit. Bonusem je hravost, organizační schopnosti, odolnost vůči stresu," objasňuje Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb APLA Praha. Samozřejmostí je i absolvování příslušného kurzu.

Odměny asistenta se pohybují mezi 80 a 120 korunami za hodinu. Důležité je, aby přijal dítě s autismem takové, jaké je, dával mu čas na vstřebání informací, netlačil na něj a upozadil vlastní představy o tom, jak by věci měly fungovat.

Liga výjimečných?

O lidech s autismem se traduje, že v některých oblastech vynikají, ostatně předváděl to i Dustin Hoffman ve slavném filmu Rain Man. Psychiatrička Jana Schmidtová tento mýtus vyvrací: "Zmiňovaná výjimečnost se týká hlavně jedinců s Aspergerovým syndromem, kteří mohou mít nadprůměrné IQ. Ti mívají encyklopedické znalosti, výjimečnou dlouhodobou paměť, jasně si vybavují scény, které se udály před několika lety, znají všechny jízdní řády, mají zcela mimořádné matematické schopnosti." Jejich znalosti jsou ale prý často ostrůvkové: v něčem vynikají, jinde selhávají. "I přes nadprůměrné schopnosti bez odborné pomoci trpí. I oni totiž mají omezené zájmy, opakující se rituály, zvláštnosti v řeči a jazyku, potíže v neverbální komunikaci," podotýká Jana Schmidtová, která v rámci své ordinace ADITEA pořádá kurzy pro rodiče dětí s autismem.

Autismus ve zkratce

Příčinu se zatím nepodařilo odhalit. Roli zřejmě sehrávají genetické faktory, infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Postižené dítě nereaguje na své jméno, nedovede sdělovat své potřeby, téměř nereaguje na pokyny. Hraje si o samotě, dává přednost sebeobsluze, je samostatné, některé věci dělá velmi brzy. Nezajímá se o vrstevníky, určité úkony opakuje pořád dokola, chodí po špičkách, má potíže s řečí. Výrazný tělesný znak jako třeba děti s Downovým syndromem nemají, jejich rodiče se proto občas dostávají do konfrontací s okolím a musí si vyslechnout poznámky o nevychovaném dítěti. Autismus se často pojí s mentálním handicapem. Pokud má dítě lehčí formu a současně je v dobré péči, může se ve vývoji posunout, v případě těžké mentální poruchy je to prakticky vyloučené. Jediným prokazatelně úspěšným způsobem pomoci je pedagogická péče využívající kognitivně behaviorální terapii s pomocí obrázků. K vyléčení v 98 % případech nedochází, speciální výchova ale může zmírnit agresivitu, sebezraňování, záchvaty vzteku, zvýšit IQ nebo podpořit samostatnost. V Česku žije nyní zhruba 45 tisíc lidí s poruchou autistického spektra, ročně se narodí čtyři stovky dětí s některým typem této poruchy.