„Riziko, že vaše dítě má Downův syndrom, je vysoké,“ oznámil lékař Mileně Miškaříkové. Navrhl další vyšetření, případně potrat. Matka odmítla, syn se narodil zdravý. Podobnou špatnou zprávu se v Česku dovídají tisíce žen ročně.
Pokrok medicíny staví lékaře i rodiče do vážné situace: právě oni musejí rozhodnout, zda se dítě, třebas postižené, narodí. Nebo zda světlo světa vůbec nespatří.
Překladatelka Milena Miškaříková čekala na dítě pět let. Zhruba v polovině vytouženého těhotenství se ale její očekávání změnilo v nejistotu a stres. Lékař v poradně jí oznámil, že se dítě může narodit postižené, odborník na genetiku dodal: „Pravděpodobnost, že dítě má Downův syndrom (vrozená genetická vada způsobující fyzické i mentální škody, pozn. red.), je jedna ku sto padesáti.“
V ještě horší situaci se ocitla další matka. Molekulární genetička Irena Hamplová se po zkoumání vrozených vad - takzvaném triple testu - dověděla zlověstnější výsledek: Pravděpodobnost Downova syndromu je u vašeho dítěte jedna ku třiceti.
Nad oběma matkami visela hrozba: buď se narodí dítě s postižením, nebo půjdou na potrat. Další vyšetření však obě odmítly; pro plod je totiž takový test relativně riskantní.
Filipu Miškaříkovi je nyní pět let, Jakubu Hamplovi čtyři. Oba chlapci, kteří měli trpět doživotním postižením, jsou zdraví.
Riskantní výkon
Zprávu o zvýšeném riziku vrozené vady dítěte si u nás každý rok vyslechnou tisíce žen. Zhruba před deseti lety totiž lékaři zavedli jejich plošné testování. Takzvaný triple test sleduje vzájemný poměr tří hormonů v krvi matky. Signalizuje rozštěpové vady (třeba páteře, která se v prvních měsících těhotenství správně neuzavřela) a odchylky v počtu chromozomů dítěte (nejčastěji přebývá chromozom ve 21. páru - pak jde o Downův syndrom).
Jenže test, který za okny vědecké laboratoře vypadá jako jednoznačný pokrok a změna k lepšímu, má také svůj rub. Nejde ani tak o to, že existuje řada handicapů, které test (a často ani žádná jiná metoda) zjistit neumí. Jeho problém je, že není kdovíjak spolehlivý. Až třetina ze sta tisíc ročně testovaných těhotných se doví - tak jako Milena Miškaříková a Irena Hamplová - falešně zlověstný výsledek. Nebo tak jako Naďa Kafková (viz rámeček) falešně uklidňující výsledek.
„Pozitivní výsledek testu ještě neznamená, že plod nějakou vadu opravdu má,“ říká MUDr. Antonín Šípek, který se v pražském Ústavu pro péči o matku a dítě věnuje statistikám vrozených vad. „Signalizuje jen, že riziko nějaké odchylky je zvýšené.“
Ženám s vyšším rizikem proto lékaři nabídnou další vyšetření na ultrazvuku. Opravdu spolehlivé údaje o tom, zda má dítě například Downův syndrom, však může dát jen rozbor odebrané plodové vody. Pracuje se při něm totiž přímo s buňkami dítěte, které voda obsahuje. Má to ale háček, odběr - takzvaná amniocentéza - je poměrně riskantní. Riziko potratu nebo předčasného porodu v důsledku tohoto výkonu se pohybuje kolem jednoho procenta.
Toto riziko bylo také jedním z argumentů, proč zmíněné dvě ženy amniocentézu odmítly. „Pravděpodobnost potratu v důsledku odběru by byla vyšší než pravděpodobnost, že dítě má Downův syndrom,“ říká Miškaříková. „Jedna ku stu versus jedna ku sto padesáti.“ Hamplová vysvětluje: „Dvakrát jsem spontánně potratila, první dítě se mi narodilo předčasně. Nechtěla jsem riskovat.“
Nechceme to vědět
Pokrok medicíny, která umožňuje plošně testovat a diagnostikovat vrozené vady dítěte ještě před jeho narozením, s sebou nese ještě zásadnější problém, než je malá spolehlivost testů a riziko spojené s přesnějším vyšetřením. Před řadu rodičů staví otázku, kterou až donedávna řešit nemuseli: Chceme vychovávat dítě s postižením, nebo půjdeme na potrat?
Tuto otázku řeší na třech stech stránkách také hrdinové knihy Naia se smí narodit amerického novináře Mitchella Zuckoffa. Vysokoškolský učitel a manažerka z Kalifornie na rozdíl od zmíněných českých žen na odběr plodové vody šli. Jistota, že jejich dítě má Downův syndrom, jim však klidu nepřidala. Rodiče se museli rozhodnout během několika mučivých dnů: raději než potrat si vybrali život s dcerou s postižením.
Nad problémem, že medicína umí u nenarozeného dítěte odhalit věci, které však neumí léčit (lékař může nabídnout leda potrat), uvažuje v knize také genetička amerických manželů: Když se defekt odhalí až po narození, je jen jednou částí celku. Rodiče vidí nos po tátovi a oči po matce; dítě jim spí v náručí, pije z prsu a reaguje, když je vidí. Když se ale o vadě dovědí už v těhotenství, je to jediná, depresivní záležitost, na kterou se zaměřují. Podle genetičky je nefér, že diagnóza Downova syndromu se stává tím jediným, co rodiče o svém nenarozeném dítěti vědí.
Ten pocit hrdinové knihy nesnesli. Poprosili lékaře, aby jim prozradil alespoň pohlaví potomka (i když to původně vědět nechtěli): potřebovali o dítěti mít ještě jinou informaci než jen to, že má Downův syndrom a s ním související vážnou vadu srdce. Co více: když pak američtí manželé čekali druhé dítě, už nechtěli žádný test, který by zjišťoval vrozené genetické vady. „K čemu nám je vědět o problému, který se nedá léčit,“ shrnul otec. „Kdyby ultrazvuk odhalil srdeční vadu, šli bychom ke kardiologovi. Kdyby se objevila jiná anomálie, vyhledali bychom odborníka, který si s ní umí poradit. Ale vědět o Downově syndromu by nám k ničemu nebylo. S tím se nedá nic dělat.“
Buďte zodpovědná
Právě taková úvaha převládla u Mileny Miškaříkové i Ireny Hamplové. „Řekla jsem si, ať je to, jak je to, stejně si miminko necháme,“ říká Miškaříková. Budoucí matka přesto prožívala týdny plné stresu: „Pořád jsem musela myslet na to, jak to asi dopadne. Jak to případně zvládnu? Jak dítě s postižením přijme okolí?“ Spoléhala na pochopení moravské věřící rodiny svého manžela.
Brněnská gynekoložka Ludmila Lázničková se snaží ženy takového zbytečného stresu ušetřit. V naprosté většině tuzemských ambulancí se triple test provádí zcela automaticky, doktorka Lázničková ho však dělá jen těm ženám, které o něj opravdu stojí. „Snažím se ženu s tou možností co nejdřív seznámit a dát jí dost času na rozmyšlenou. Má na tento test - stejně jako na potrat - právo. Když mi řekne, že na potrat tak jako tak nepůjde, nemá smysl dělat test,“ vysvětluje lékařka, jejíž postoj zásadně ovlivnila katolická víra. „Je to škoda času, práce, peněz. A hlavně: je zbytečné kazit ženě těhotenství nějakými pochybnostmi a stresy.“
V českém prostředí je doktorka Lázničková výjimkou. „Když jsem odmítla vyšetření plodové vody, lékař na genetice se do mě hned pustil: Jste nezodpovědná. Takhle postižené dítě je nevychovatelné. Stejně ho dáte do ústavu,“ popisuje svou trpkou zkušenost Miškaříková. Nesouhlas s dalším vyšetřením stejně jako odmítnutí potratu musí lékař uznat. Vít Unzeitig z České gynekologické a porodnické společnosti však přiznává, že někteří kolegové s tím mají problém: „Takový postoj se jim nelíbí a nejsou ochotni ho respektovat.“ Ve stejném duchu se nese řada odborných seminářů pro lékaře. „Péče o jednoho postiženého člověka v ústavu stojí za jeho život tolik a tolik milionů, slýcháme tam,“ říká Lázničková. „Proto nás tam vyzývají stejně jako moji kolegové posléze matky: Buďte zodpovědní.“
„Když se dítě s postižením přece jen narodí, bere se to u nás jako průšvih a medicínské selhání. Hned se začne zjišťovat, kdo kdy co prošvihl,“ říká Libor Kavan, primář vrchlabské porodnice, která patří podle hodnocení kvality péče zdravotními pojišťovnami mezi nejlepší u nás.
„Na stáži v Holandsku jsem viděl jiný přístup. Berou to tam jako něco, co se jednoduše mělo stát. S vědomím, že při určité péči může takový člověk prožít plnohodnotný život.“
Jaké děti nechceme
Zatímco narození dítěte s vadou vnímají lékaři jako selhání, dokladem dobrých výsledků je naopak co nejnižší počet takových dětí. „Za vynikající výsledek se u nás považuje nejen to, kolik vad dokážeme zachytit,“ říká Kavan, „ale to, kolik takových těhotenství dokážeme ukončit.“ Také zahraniční odborníci se rádi chlubí pokrokem diagnostických metod, na rozdíl od těch našich je ale nedokládají klesajícím počtem dětí s postižením. Gynekoložka Lázničková vypráví o nedávné konferenci v Praze: „Lékař ze zahraničí prezentoval pokrok v diagnostice. Pak ukázal fotky chlapečka s Downovým syndromem po porodu, pak ve věku dvou let, jak si hraje a pobíhá kolem kaluže. Náš gynekolog měl stejně zajímavá odborná data. Své vystoupení ale zakončil slovy: Přece nechceme, aby se takové plody rodily.“
Pozoruhodné je, že americký otec z knihy Naia se smí narodit se právě takového přístupu bál; tamní lékaři se však chovali jinak. Snažili se dát rodičům co nejvíce informací - půjčovali jim knihy o Downově syndromu, poskytli kontakty na lidi, kteří se rozhodli pro potrat, stejně jako na rodiny, které takové dítě mají. Znovu a znovu s nimi probírali jejich pocity. Zadní vrátka jim nabídli kontaktem na ženu, která zprostředkovává adopce dětí s Downovým syndromem. Ale až úzkostlivě se snažili co nejméně ovlivnit jejich rozhodnutí. „Co lidé většinou dělají?“ zkoušel si rozhodování ulehčit otec. „Myslím, jestli si takové dítě nechají?“ Lékař opáčil: „Lidé v takové situaci dělají všechno možné.“
Jaké děti chceme
Nebýt jednoho čerstvého zážitku, Irena Hamplová by zřejmě tlaku lékařů nevzdorovala a byla by ochotna se dítěte vzdát. Jenže rok před Jakubem se jí narodila Veronika. Byla extrémně nedonošená, na svět přišla ve dvacátém pátém týdnu a vážila tři čtvrtě kilogramu. Lékaři ji nakonec zachránili, dnes už nemá žádné zdravotní problémy, krátce po narození si však užila své: nevyvinuté plíce nedokázaly dýchat, zhruba čtyři týdny prožila na ventilátoru. První tři měsíce po porodu chodila matka za dcerou každý den, a když to její stav dovoloval, proseděla na jednotce intenzivní péče dlouhé hodiny a měla ji položenou na hrudi.
Potrat z důvodů vrozené vady dítěte, který by znemožnil narození Jakuba, se přitom provádí téměř ve stejném věku, kdy už byla Veronika na světě - až do dvacátého čtvrtého týdne. „Bylo pro mě nemyslitelné jít na potrat, když jsem skoro stejně starou Veroniku, a dokonce ještě mladší děti nedávno předtím viděla v inkubátoru,“ vysvětluje Hamplová. „Už to byla docela velká, hotová miminka.“
Dlouhé tři měsíce, kdy Veronika bojovala o život, si matka přála jediné: Ať má holčička jakékoli postižení, ale hlavně ať to přežije. Pětina extrémně nedonošených dětí (pod jeden kilogram) si totiž odnese do života vážné zdravotní problémy. Mohou být hluché, slepé, hluchoslepé, ochrnuté po dětské mozkové obrně, nedostatek kyslíku v mozku může způsobit mentální problémy.
Právě nové přístroje a léky, jimiž se daří udržet při životě stále méně donošené děti, však stavějí lékaře stejně jako rodiče před další, nový etický problém. Nevzniká tak hra na Boha, v níž lidé rozhodují, koho s jakou vadou udržovat při životě a koho ne? Jaké zdravotní postižení dítěte je ještě „přijatelné“? Podle vrchlabského primáře Libora Kavana jde o velmi choulostivou otázku: „Když se na lékařském semináři rozvine diskuse na toto téma, trvá několik hodin. A obvykle neskončí žádným závěrem.“
Paradox české medicíny
Moderní medicína dnes umožňuje určit, že dítě se s největší pravděpodobností narodí s vrozenou vadou, a současně dovoluje zachraňovat život stále nedonošenějším dětem. Etické problémy tento pokrok přináší všude na světě; zvyklosti a postoje lékařů stejně jako veřejnosti se však liší stát od státu.
V každé zemi lékaři určují takzvanou hranici životaschopnosti plodu: nejde o to, že by se děti pod touto hranicí nechávaly bez pomoci umřít, naopak se takovým způsobem stanovují minimální podmínky, za nichž se dítě narozené bez známek života začíná automaticky zachraňovat, oživovat, resuscitovat. Čeští lékaři se před dvanácti lety shodli, že u nás to bude čtyřiadvacátý týden těhotenství a váha půl kilogramu. Některé země - třeba Nizozemsko, Dánsko nebo Švýcarsko - mají hranici až na dvacátém šestém týdnu, Japonsko naopak už na týdnu dvaadvacátém. „Kyvadlo toho, kde je hranice životaschopnosti, vychylují dvě věci,“ říká Richard Plavka, primář neonatologie pražské Všeobecné fakultní nemocnice. „Úroveň medicíny na straně jedné a na druhé kulturní a etické zvyklosti země.“
Proč se ale většina českých lékařů chová diametrálně odlišně k dětem s vrozenou genetickou vadou (například s Downovým syndromem), kde se obvykle doporučuje potrat? Proč se naopak zcela jiný postoj aplikuje na děti extrémně nedonošené, přestože jejich postižení bývá často srovnatelně vážné? „Dítě s Downovým syndromem nemá žádnou šanci být zdravé. Tu vadu si nese stoprocentně,“ připomíná Plavka. „Kdežto když přijímáte nedonošené dítě do péče, je šance, že bude zdravé. V tom je ten zásadní rozdíl.“
Foto: Tomáš Nosil, Petra Mášová
SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:
