Testem prošel, a stejně...

Šla na test, který měl odhalit Downův syndrom. Neodhalil, syn se narodil s jedním chromozomem navíc. Dnes toho matka nelituje, vychovávat syna s Downovým syndromem se sice jeví těžší než pečovat o normální dítě, ale stojí to za to. Stejně obdivuhodně se jiná matka stará o extrémně nedonošenou hluchoslepou holčičku.

Nebaví, protestuje osmiletý David Kafka proti tomu, že si jeho matka tak dlouho povídá s návštěvou. David je jedním ze zhruba sedmdesáti dětí, které se u nás každý rok narodí s Downovým syndromem. „A co bys chtěl?“ ptá se Naďa Kafková. „Šmoulu. Podat!“ zkouší to David. „Nerozumím,“ opáčí matka a vysvětluje, že naučit děti s Downovým syndromem mluvit v celých větách je problém. Chce to trpělivost. David tuhle hru na „nerozumím“ zná a očividně ho baví. Chechtá se na gauči a zkouší vyslovit větu, která bude na matku platit: „Maminko - maminko, prosím - maminko, prosím, podej - podej - pojď, najdi Šmoulu.“

Není v pořádku

Když třiatřicetiletá Naďa Kafková čekala třetí dítě, žádné obavy ji netrápily. Vše - včetně triple testu - bylo v pořádku. Pro provedení amniocentézy nebyl důvod, běžně se doporučuje až po 35. roce matky. „Po porodu se však lékaři začali chovat neobvykle,“ vzpomíná. „Na sále mi řekli jen: Děťátko není v pořádku, jeho reflexy nejsou takové, jaké by měly být. A až do druhého dne ráno nic víc.“ Noc probděla s těmi nejhoršími představami. Ráno se od neuroložky dověděla, že syn má Downův syndrom. „Moje představy byly daleko horší než skutečnost,“ vypráví. „Před očima jsem měla lidi, které jsem kdysi viděla jako studentka pedagogické školy na exkurzi v ústavu. Bála jsem se, že moje dítě bude jen ležet, nebude reagovat na okolí a možná mě ani nepozná.“ Až po dvou měsících se odhodlala kontaktovat Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem: „Tady mi vůbec poprvé někdo řekl: Máte krásné miminko.“

Naučila se, jak se synem cvičit, aby se aktivovaly jeho chabé svaly. Jak rozvíjet řeč, s níž má problém. „Zdravé děti pozorují, co děláte, učí se přirozeně od vás,“ říká. „Davidovi musíte všechno stokrát, dvěstěkrát ukázat.“ Navíc je stejně jako většina dětí s jeho postižením tvrdohlavý. Matka zůstala doma a z učitelky na rodinné škole se stala terapeutkou pro rozvoj schopností dětí s Downovým syndromem. Své služby nabízí nejen synovi, ale také dalším dětem, které za ní rodiče vozí do Mladé Boleslavi. Chlubí se úspěchem: syn už dokáže slabikovat jednoduchý text. Ví, že nikdy nebude zcela samostatný. „Plán pro jeho dospělý život jsme zatím nedělali,“ říká. „Vím, že dohled a podporu bude stále potřebovat.“

Hluchá a slepá

Sedmiletá Eliška Jarníková je jedním ze zhruba sedmdesáti dětí, které každý rok poznamená předčasný porod vážným postižením.

Její matka, třiačtyřicetiletá knihovnice Ivana Jarníková, popsala zkušenosti na čtyřiceti stránkách publikace Eliška - příběh hluchoslepé holčičky. Eliška, její čtvrté dítě, se narodila ve dvacátém čtvrtém týdnu a vážila 630 gramů. Čtyři měsíce prožila v inkubátoru a v nemocnici. „Z toho, co říkají doktoři, nepoznám, jestli má vůbec nějakou šanci. Je tak malinká, tak ztracená pod spoustou infuzí, utlumená léky, a přitom musí sama bojovat,“ cituje matka deník, který si psala. „A to všechno proto, že jsem ji porodila předčasně, absolutně nepřipravenou a neschopnou ani dýchat. A teď ji nutíme všemi prostředky, které nám současná lékařská věda poskytuje, aby žila. Třeba to ani nechce.“

Brzy se ukázalo, že Eliška bude slepá. Dva pokusy operovat odtrženou sítnici (tato komplikace je u nedonošených dětí častá) totiž selhaly.

Matka začala shánět informace o tom, jak se liší péče o slepé dítě od péče o zdravé. Když byl Elišce necelý rok, navštívila s ní kamarádku se stejně starou holčičkou. „Uvědomila jsem si, jak je Eliška pozadu,“ zapsala si matka do deníku. „Anička už sedí, pase hříbátka, hraje si s hračkami, směje se, komunikuje. Eliška nic z toho neumí. Dokonce mě napadlo, jestli nemá ještě nějaké postižení, o kterém nevíme.“

Brzy se ukázalo, že ano: Eliška neslyší. „První, co jsem si uvědomila, bylo, že takové dítě musí nejprve pochopit, že kolem něho existuje svět plný věcí, lidí, zvířat,“ vzpomíná matka. „Neustále jsme se jí dotýkali a nechávali ji, aby se mohla dotýkat ona nás. Takovéto miminko samozřejmě nehmatá spontánně, takže jsem neustále naváděla její ručičky, aby zkoumaly, co je v dosahu.“ Rodina přestala používat silné vůně, aby dítě mohlo její členy poznávat podle pachu. Každý se ohlašoval nějakým identifikačním předmětem, třeba hodinkami nebo brýlemi. Signalizaci měly také běžné denní úkony - třeba jídlo lžičku, koupání houbičku.

Rodina se rozhodla, že nechá Elišce voperovat kochleární implantát; elektronickou náhradu sluchu. „Nastává pro mě krásná doba, ve které vidím svoje do té doby pasivní dítě, jak proniká do světa zvuků,“ zapsala si matka krátce po operaci. Tehdy bylo dceři něco přes dva a půl roku. „Její ruka se poprvé z jejího popudu zvedá a bez nucení zkoumá okolí.“ Eliška chodí do integrované školky, služby jí nabízí speciální pedagog, k ruce má asistentku.

Před rodiči stojí nová otázka: Směřuje naše další snažení k tomu, aby se dívka dokázala v budoucnu postarat o své základní lidské potřeby za peníze státu? Nebo se pokusíme takřka o nemožné a budeme usilovat o běžné vzdělání a posléze o hledání práce?

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

Potrat a hra na Boha: žijí lékařům navzdory