Svět rodin s dětmi, které trpí vzácnými nemocemi, přiblíží od 3. do 19. února v DEPO2015 v Plzni výstava černobílých fotografií. Snímky jsou doplněny o necitelné a často kruté komentáře lidí, s nimiž se rodiny nemocných dětí setkaly a musely se s nimi vypořádat. Smyslem výstavy je proto nejen ukázat svět nemocných, ale také upozornit na sílu vyřčeného slova a na to, že každý člověk by se měl před vynesením komentáře či odsudku nad někým jiným pořádně zamyslet. Sdělila to koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.
Výstava Váš pohled, náš svět je projektem Centra provázení při Všeobecné fakultní nemocnici Praha. V ČR se každý rok narodí stovky dětí s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá medicína účinný lék. Vzácných onemocnění je popsáno kolem 6000, řekla Dupalová. Rodiny zažívají velký šok z toho, že mají dítě s takovým onemocněním. "Po té první fázi přijde každodenní život, kdy se musejí potýkat i s reakcemi okolí, že lidé třeba soudí a odsuzují, aniž by měli dostatek informací. Když jednu větu slyší matka desetkrát za den a je naprosto nepatřičná, mnohdy to sebere víc energie, kterou ta máma potřebuje věnovat sobě, své rodině a svému dítěti," řekla Dupalová.
Na snímcích Lukáše Trčky je zachyceno asi 12 rodin. Komentáře u nich jsou například na téma, proč nedala rodina dítě do ústavu, proč nešla žena na potrat nebo že bude aspoň ušetřena problémů s pubertou. "Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a nenosil by plíny," řekla matka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková. Její šestiletý syn má mukopolysacharidosu typu II, zvanou syndrom Hunter. Vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž nastávají těžké poruchy některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělosti.
Z Plzně se výstava přemístí do Brna a pak do Prahy.
