Matky, které přivedou na svět hemofilika, se mnohdy setkávají s odsudky okolí. S nepochopením lékařů i svého okolí se někdy setkávají ženy, které jsou takzvané přenašečky hemofilie, ale samy nemocné nejsou, mohou onemocnění přenášet do další generace. "Díky moderní léčbě většina rodin život s hemofilikem zvládá," obhajuje je Kateřina Altmanová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior.
Mít dítě s hemofilií není vůbec žádná legrace, ženy, jež o sobě vědí, že ji přenášejí, by však neměly rezignovat, i když se jejich syn s touto chorobou nejspíš narodí. Bohužel se setkávají s negativními reakcemi v rodině i u lékařů, kteří jim doporučují umělý potrat. "Od primáře gynekologicko-porodnické kliniky jsem si vyslechla, jak je nezodpovědné, že jsem nešla na odběr plodové vody a genetické testy, když máme v rodině hemofilii a jestli nevím, kolik stojí stát hemofilik peněz," tvrdí jedna z maminek. "Byl to doposud nejtěžší vnitřní boj v mém životě," popisuje rozhodnutí mít dítě další z přenašeček.
Potvrzuje to i Kateřina Altmanová. "Věděla jsem už dopředu, že chci syna nechat přijít na svět, i kdyby měl hemofilii. Nátlak lékařů byl tehdy velký a nevzpomínám na to úplně ráda," říká. "Strašili mě větou: co jednou řeknete svému synovi, až se vás zeptá, proč se narodil nemocný." Přitom je hemofilie zvládnutelná takzvanou profylaxí, tedy pravidelným nitrožilním podáváním faktoru krevní srážlivosti, který hemofilikům chybí. Jejich život se pak až na drobná omezení nijak neliší od zdravých vrstevníků. Injekce s faktorem nejprve aplikují lékaři, dítě se to obvykle bezpečně naučí už ve školním věku.
Primář dětské hematologie MUDr. Vladimír Komrska z Fakultní nemocnice Motol tvrdí, že dnešním trendem je nechat dítě donosit. "Musíme si uvědomit, že hemofilie je velmi vzácná nemoc, se kterou se mnozí lékaři setkají třeba jednou za život. Vycházejí pak z toho, že se kdysi maminky nabádaly, aby těhotenství přerušily a hemofilika neporodily. Pamatují si, že hemofilici kdysi končili kvůli krvácení do kloubů jako invalidé na vozíku, což dosud můžeme vidět v rozvojových zemích. U nás to už ale s příchodem moderní profylaktické léčby neplatí," zdůrazňuje. Malých hemofiliků dnes žije v České republice zhruba 220.
Léčba umožňuje plnohodnotný život
Ještě náročnější je pro nastávající matky nátlak rodiny a přátel. "Nejtěžší je se vyrovnat s okolím. Hodně lidí řekne, že by nechtěli porodit nemocné dítě, pokud by o nemoci věděli dopředu. To není příjemná situace," popisuje Kateřina Altmanová. Podle Vladimíra Komrsky jde o předsudky dané zastaralými informacemi. "Malí hemofilici žijí jako normální kluci a věnují se normálním životním aktivitám jako všichni jejich vrstevníci. Samozřejmě, že jim nedoporučujeme některé sporty, třeba hokej, fotbal nebo bojové sporty, kde je přece jenom riziko úrazu větší, ale mohou směle jezdit na kole, dělat atletiku, plavat či chodit po horách," podotýká. Potvrzuje to průzkum mezi malými hemofiliky o spokojenosti se svým životem. Výsledky se nelišili od odpovědí jejich zdravých kamarádů. "Prakticky jsme se nesetkali s tím, že by kvůli své nemoci trpěli nějakým pocitem méněcennosti či se potýkali s vyřazením z kolektivu," dodává hematolog Vladimír Komrska.
Média opakovaně zveřejňují informace o tom, že hemofilici patří k nejdražším pacientům. "Ve škole pak dítě slyší, že rodiče jejich spolužáků říkají, že stojí stát spoustu peněz," podotýká Kateřina Altmanová. Podle Vladimíra Komrsky je medializace podobných informací nešťastná. "Zveřejňují se případy nejdražších pacientů, jenže jde o výjimky s určitými komplikacemi. A i když obecně léčba hemofiliků není nejlevnější, díky ní vyrůstají lidé, kteří jsou schopni plnohodnotně se zapojit do společnosti a svou prací přispívat k jejímu rozvoji. Nesmíme zapomenout na fakt, že duševní vývoj hemofiliků je naprosto normální, se stejným rozložením inteligence jako v běžné populaci."
Podle Kateřiny Altmanové je třeba bourat mýty kolem hemofilie. "Některé věci jsou samozřejmě těžké, když třeba musíte řešit, že nemůžete synovi dovolit jet se školou na kurz lyžování. Je samozřejmě třeba informovat budoucí matky o takových možných úskalích, že se například dítě musí více hlídat, ale jejich rozhodnutí je třeba respektovat."
Hemofilici jsou úplně normální děti
"Maminky by se neměly bát. Z jejich dětí vyrostou normální lidé s běžným způsobem života. Mají samozřejmě více starostí, doporučujeme jim například, aby batolatům všívaly do oblečení chrániče na lokty a kolena, aby jim po pádu nezačalo krvácení do kloubů. Je ale třeba zdůraznit, že výsledky profylaktické léčby jsou výborné a trocha nepohody spojená s injekcemi se bohatě vyplatí, protože hemofilici projdou celým svým životem bez poškození pohybového aparátu," souhlasí s ní hematolog Komrska.
Budoucím maminkám pomáhají organizace, jako je Hemojunior. "Snažíme se s každou individuálně řešit její situaci a pomoci jí v rozhodování. Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na nich, my jim můžeme předat jen informace a naše zkušenosti," dodává Kateřina Altmanová. "Nejdůležitější je pro ně pocit, že na to nejsou samy a že se od nás nedočkají odsouzení, ať už se rozhodnou jakkoliv."
